Avanzar se hace tan duro...

Hace ya cuatro meses que no plasmo en mi blog la evolución de mi cuerpo respecto al daño que me causó la isotretinoína. He querido darme una tregua, e intentar olvidarme de todo lo que engloba mi enfermedad y así poder liberar un poco mi mente de toda la ansiedad que me produjo el problema.

A día de hoy, después de la mejoría que experimenté hace cinco meses, no ha habido evolución al respecto, es decir, hubo un momento en el que mis ojos comenzaron a segregar más lágrima y/o mucosa, y desde ese momento, no ha habido mejoría. Continúo utilizando lágrimas artificiales día a día (Hyabak), continúo con sequedad y picor cuando llega la tarde-noche, únicamente alivia mi problema dormir 10 horas seguidas, y a veces, es difícil conseguir un sueño profundo y reparador que cure las micro-heridas que me hago diariamente en la córnea con el roce del parpadeo.

Los demás problemas que me generó la isotretinoína los sobrellevo ya mucho mejor, y puedo decir que a día de hoy pasan casi desapercibidos. Intento llevar una dieta muy sana, comiendo mucha fibra, bebiendo más agua e intentando no hacer excesos con las comidas, y por su puesto, nada de alcohol ni picantes que irriten la mucosa intestinal.

La espalda me duele de vez en cuando, y voy remediando el dolor con un buen masaje(35€) y la manta eléctrica bien colocada en los lumbares 1hora al día.

La sequedad generalizada en la piel ya forma parte de mi, me hidrato siempre que me ducho y así voy paliando los síntomas perennes del bendito Dercutane..

Volviendo a los ojos, de vez en cuando, utilizo una gotita de Restasis(ciclospornia) por la noche, si veo que ese día les he metido mucha tralla a los ojos. Como por ejemplo conducir durante 3-4 horas con el coche, una noche con los amigos en un salón lleno de humo, o un intenso día de trabajo con el ordenador.

Es difícil adaptarse a este modo de vida, en el que impera la salud de mis ojos respecto a todo lo demás. No puedo evitar el irritarme o el sentirme mal cuando recuerdo la calidad de vida de la que gozaba antes de someterme al tratamiento. No puedo evitar cabrearme cuando me empiezan a escocer los ojos, es tan persistente el dolor que hace que se me quiten las ganas de continuar con mis quehaceres diarios, e irme a dormir lo más pronto posible para evitar el escozor continuo.. No puedo evitar pensar en que clase de sociedad vivimos en la que se prescriben auténticos venenos sin importar la moral ni el buen-hacer de los profesionales sanitarios que velan por nuestra salud.. Únicamente, y como en todos los aspectos de nuestras vidas, el dinero, se sobrepone a todo lo demás...una lástima la verdad.

La Ansiada Mejoría..

Dicen que, ''Después de la tormenta, siempre llega la calma...'', ''Que Todo tiene remedio menos la muerte...'', ''Que No hay mal que por bien no venga...''

Yo, he de decir, que durante todo este largo tiempo, he tenido momentos en los que no veía final a mi terrible problema, que toda mi vida era un infierno y no encontraba salida alguna para mi desgracia, momentos en que los refranes que acabo de escribir, no eran más que simples palabras sin significado alguno. Mi grado de desesperación ha sido tal, que ha habido días en los que he llegado a pensar que una vida de sufrimiento no merecía la pena, que todo lo que me estaba pasando no llegaría a su fin, que mi cuerpo jamás se volvería a regenerar y consiguiera eliminar toda la cantidad de VENENO que durante 9 meses ingerí pensando -iluso de mí- que era un medicamento inocuo e inofensivo.

Pero aquí estoy, escribiendo estas líneas que a mí y a más de uno, nos dan un hilo de esperanza al que aferrarnos, y es que el motivo de esta entrada, es para contaros que, POR FÍN, después de un año y medio largo de terminar mi ciclo con Isotretinoína, mi cuerpo comienza -muy lentamente- a regenerarse, (o eso creo).

Como escribí en la entrada anterior, en lo referente a la sequedad ocular; comencé con el Restasis(ciclosporina), pero estuve utilizándolo durante 3 semanas escasas, y solamente una gota en cada ojo antes de irme a dormir. Ya que durante la segunda semana de utilizar el Restasis, comencé a notar que mis ojos cada vez necesitaban menos gotas al día, sentí como la lubricación(bendita lubricación) de mis ojos era cada vez mayor, y únicamente necesitaba lubricarme los ojos unas 15-20 veces al día(sí, 20 veces al día era una maravilla comparado con las 50-60 veces que me echaba gotas en los ojos diariamente). Consecuentemente, decidí dejar el Restasis de lado y ver la evolución positiva que estaba experimentando, hasta el día de hoy.

Dudo que el Restasis haya hecho algún efecto sobre mis glándulas de meibomio(las que excretan grasilla), ya que únicamente lo he usado 3 semanas y la mejoría la empecé a notar a la segunda semana de utilización, con lo cual, estoy casi convencido, que mi cuerpo, está empezando a expulsar-metabolizar el sobre-exceso de Isotretinoína que quedó acumulada en los tejidos grasos del mismo.

Tengo que decir que a día de hoy, únicamente necesito -dependiendo del día- echarme unas 5 o 6 veces las benditas gotas, pero ya puedo ver una película, trabajar con el ordenador normalmente, salir a la calle sin gafas(si no hace viento, claro) y no tener esa sensación de escozor-arenilla continua en los ojos. Aunque hay días en los que me pican más de lo normal no es, ni por asomo, el sufrimiento vivido durante el año y pico que me ha tocado vivir.

Los demás problemas que me generó la Isotretinoína continúan latentes, y éstos si que no han disminuido. 

• El dolor lumbar está presente día si, día también, y ya ni los masajes, cremas, mantas eléctricas, alivian el dolor constante.
• Los problemas gástricos también continúan perennes, y últimamente estoy recurriendo a productos más sanos(herbolarios), para paliar los problemas.
• La sequedad corporal y pérdida de cabello, más de lo mismo...

Pero estos últimos problemas, habiendo pasado lo que he pasado, los considero menores, ya que no imposibilitan mi vida del día a día, y, si bien me limitan algo mis quehaceres diarios, no hacen de mi vida un infierno, como el problema de Síndrome de Ojo Seco Severo.

Así que desde aquí, desde mi espacio en la red, os mando este mensaje de esperanza. Si yo he logrado recuperar, en parte, mi grave problema ocular, todos los que estáis pasando por este mal trago también podréis, es cuestión de tiempo.

Seguridad Social, Crisis, y la Divulgación de mi Mensaje

Hoy, he realizado una visita inesperada a mi Oftalmóloga, y digo inesperada, por que mi cita estaba fechada para dentro de dos meses, es decir, para el año que viene. Pero por circunstancias de la vida -o mejor dicho, de mis ojos-, me he visto obligado a ir a su consulta como alma en pena, rogando algo que me alivie la extrema sequedad ocular que durante esta última semana ha sido totalmente desorbitada.

Si bien desde hace un mes, me llevo tratando con el Suero Autólogo -como comenté en mi anterior entrada-, éste producto no ha hecho más que empeorarme(creo yo) aún más mi grave problema ocular, pues intuyo, que al extraer los nutrientes de mi sangre para realizar el suero, también extraen trazas de Isotretinoína que seguro estoy que aún tengo rondando por mi cuerpo, aún a pesar de haber pasado un año y pico de el fin de mi tratamiento con Dercutane..Y si no tenía bastante con la sequedad ocular generada por la Isotretinoína secretada por las glándulas lacrimales, ahora, por partida doble, también me estoy echando más Isotretinoína por medio del Suero Autólogo.

Así que, le he comentado la situación a la Doctora y me ha cambiado el planning, esto es;

• Suero Autólogo fuera, a la basura.
• Vamos a probar, de nuevo, con tapones oculares, pero esta vez ''me los paga la S.Social''
• Vamos a probar a alternar el Hyabak(colirio) con el Systane(otro colirio) + Siccafluid Gel(otro colirio, pero para dormir)
• Visita relámpago sin esperar cola -como la cita de hoy-, si veo que he empeorado o cualquier nuevo síntoma que note, ya que, ''soy un paciente de riesgo'' al que debe de controlar metódicamente por si surgen complicaciones.

Pero, y el Réstasis?, no me lo habíais encargado a EEUU hace ya dos meses? he preguntado.

Buff, el Réstasis, ese producto milagro que hay que traer de las Américas...y España en crisis!!.. y en los hospitales que estamos faltos de recursos... Casi que será mejor que lo compres tu por tu cuenta en una farmacia de Madrid en la que hacen fórmulas magistrales.. mira, apunta; Farmacia Argensola, ''formulación de Ciclosporina al 0,05 en colirio'', te la hacen, te dura para un mes, y la tienes que guardar en la nevera.

Añadimos al planning una pauta más;

• Réstasis(ciclosporina) una gota por la noche en cada ojo, antes de irte a dormir.

Así que, he encargado el Réstasis y supongo que para esta semana me lo tendrán preparado. En cuanto me llamen, voy como loco a comprarlo, a ver si esto me alivia algo más y puedo llevar una vida medio normal sin tener que sufrir 24 horas el terrible ardor/dolor de ojos que padezco.

Aprovecho esta entrada, también, para comunicaros que ya estoy empezando a divulgar mi mensaje por los principales medios de información de el país, es decir, los periódicos, ya que, de momento, el llegar a la Tv me está resultando algo complicado.

De momento, tengo prevista una entrevista con los redactores de 20 Minutos (desde aquí doy las gracias a Marta Bac, equipo de redacción de 20Minutos), a parte de otros tantos a los que envié mi mensaje de reclamo. Y, entre ellos, el primero en publicar mis demandas, ha sido el periódico digital Periodista Digital

En la próxima entrega, comentaré más a fondo mis andanzas con los medios de comunicación. A ver hasta donde podemos llegar.

Suero Autólogo y a la espera de Réstasis

En mi última visita a la Oftalmóloga (quizás el médico más competente que me he encontrado en mi largo camino de visitas a profesionales de la salud), me comentó que, a parte de comenzar con el Réstasis -ciclosporina-, voy a realizar un tratamiento con Suero Autólogo, se trata básicamente de sacarme sangre cada 3 meses y, extrayendo los propios nutrientes de mi sangre, se prepara una mezcla de Nutrientes+Lágrimas Artificiales, que debo de echármela tres veces al día.

Me comentó que, este tratamiento, si bien no es efectivo a la hora de generar más lágrima -cosa que el Réstasis si que lo es-, es muy efectivo a la hora de regenerar la córnea y capas superficiales del ojo, pues, como ya he comentado, al tener el glóbulo ocular extremadamente seco, se me producen heridas ''queratosis punteada'' al rozarme con los párpados en el ojo cada vez que parpadeo, y, como este problema es crónico, si mi propio cuerpo no puede regenerar esas pequeñas heridas que me hago diariamente, se van haciendo cada vez más y más grandes y más profundas, llegando a perforar la córnea causando problemas de pérdidas de visión y demás patologías graves.

Añado un par de capturas de los documentos que me dieron sobre el Suero Autólogo;

                                                  Aquí su composición y modo de uso;

La pega del Suero Autólogo es que debe de conservarse en frío, y, cada vez que viaje (por motivos laborales mayormente) me va a resultar bastante engorroso el ir cargado con una neverita portatil para conservar el frío que necesita el Suero para no degradarse (máximo de 4 a 6 grados sobre 0).

Así que, ando buscando como loco neveras pequeñas -del tamaño de dos botes de cocacola- por Dealextreme y en los chinos de mi barrio. De momento no he encontrado ninguna que me valga, bien por que no tiene enchufe para el cargador del coche, o bien porque es demasiado grande..

Los demás problemas que me generó la Isotretinoína continúan latentes, dolor de espalda crónico en el hueso sacro, malas digestiones y estreñimiento día si y día también. Ya ni menciono la pérdida de cabello y la sequedad corporal extrema, puesto que es más de lo mismo día tras día, no mejora un ápice, incluso siento que va a peor.

A que mola eh?? tengo un cutis que ni el culito de un bebé, ni rastro de acné, podría posar para una revista de belleza facial y ganar el primer premio a la piel del año!!
(Perdonadme la ironía, pero es que ya no me quedan mas cojones que tomarme esto con una pizca de humor, mi vida se ha convertido en un verdadero infierno, y si no me tomo las cosas de otra manera terminaría en un psiquiátrico..)

Resultados De La Colonoscopia & Limpieza Hepática

Ya dispongo de los resultados de la Colonoscopia que me realizaron hace unas semanas, y, según prescribe el doctor que me la realizó, no hay signos evidentes de enfermedades y/o mucosa intestinal dañada. Vamos, que todo parece estar en orden, pero nada, aquí sigo con los mismos síntomas, hinchazón, gases, estreñimiento, dolores continuos en el bajo vientre...

En vista de que por medio de la Colonoscopia y los resultados de los análisis no se confirma ninguna patología, pero yo continúo con mis síntomas, he decido someterme a una limpieza hepática + limpiezas de colon caseras, siguiendo el método que describe Este Blog de Carlos Vilanova.

Es sorprendente lo que cambia la mentalidad y/o forma de pensar de alguien cuando se enfrenta a una enfermedad crónica, uno se ve obligado a buscar remedio a sus males, leyendo y contrastando todo tipo de información que, gracias a internet, tenemos al alcance de la mano.
Poco a poco se van derrumbando todos los pilares que sostienen -o mejor dicho, sostenían- la creencia ciega en la medicina convencional y la industria farmacéutica, y, pasas a ser consciente de todo lo que engloba la medicina, que no todos los profesionales en medicina son dignos de apodarse como tal, que las empresas farmacéuticas no están diseñadas para curar personas si no para ganar dinero, que todo lo que engloba el mundillo de los enfermos crónicos es un pozo sin fondo al que los desdichados no paramos de tirar dinero en busca de la salvación, sin ser conscientes -en su inmensa mayoría- de que somos simples piezas del rompecabezas de la economía..

Os dejo un vídeo interesante del Dr.John Virapen un señor que fue directivo de una gran compañía farmacéutica;



Aquí las siguientes partes del vídeo - Parte 2 - Parte 3 -

Buceando por los foros

Resulta que hace no mucho tiempo, decidí indagar por mi cuenta, sobre el problema que causa a la larga la Isotretinoína en el sistema digestivo.

Navegando por la red, descubrí un foro dedicado a personas que sufren de Crohn y Colitis Ulcerativa, y en él, debaten sobre sus problemas, medicaciones y demás asuntos relacionados con la enfermedad.

Decidí registrarme en el foro, e iniciar un nuevo hilo, preguntando a los usuarios si habían ingerido Isotretinoína para tratar el acné, y, mira como son las cosas, que me llevé una gran sorpresa, al encontrarme con muchos usuarios del foro que habían contraído enfermedades intestinales luego de someterse a la medicación antiacné, y ni siquiera ellos, se habían planteado estas cuestiones, he aquí el hilo;

-Crohn y Colitis Foro-

Colonoscopia y Restasis

Bueno, ya estoy por aquí de nuevo, contando mis ''avances'' o más bien podría decir, mis ''problemas sin solución..''.

Hace una semana tuve que acudir a urgencias, ya que tenía un dolor fuerte en el bajo abdomen, llevaba unos 4 días sin evacuar, y como podeis imaginar pues tenía un malestar y unos dolores de cabeza achacados a los gases terribles.

Nada más lejos de lo normal, he conseguido evacuar, tampoco vamos a explicar el como, pero lo hemos logrado, y a día de hoy me encuentro mejor, no obstante, me van a practicar una Colonoscopia con sedación, ya que desde que tomé Dercutane, vengo manteniendo malestar general en la tripa, dolores abdominales, estreñimientos, diarreas varias...etc. Cuando tenga el resultado, no dudéis que lo publicaré.

Ya me dieron los resultados de los análisis de sangre y heces que me practicaron hace unas semanas, y no sale nada extraño, todo está correcto y dentro de los valores, pero claro, aquí no analizan la flora intestinal ni la calidad de las mucosas, si están hidratadas o no, que es lo que me temo que me sucede, que no tengo hidratación, ni por fuera, ni por dentro.

Por otro lado, continúo con la sequedad ocular extrema, continúo utilizando lágrimas artificiales cada 10-15 minutos aprox, y por la noche lágrimas en gel. Aparte me he comprado 4 humidificadores, uno para casa, otro para la oficina, uno portátil para el coche, y otro de repuesto para mover a habitaciones y demás.

La oftalmologa, me pondrá en tratamiento el mes que viene con Restasis (Ciclosporina), es un inmunosupresor cuyo principal efecto es que los lagrimales generen más cantidad de lágrima acuosa. Esto, en principio no mejora mi problema, ya que lo que me pasa a mi es que no genero la parte grasa de la lágrima, que es la encargada de evitar la rápida evaporación de la misma, pero sin duda que algo me ayudará, ya que al generar más cantidad de lágrima (aunque sea solo agua), me evitará parte de las molestias de tener los ojos tan secos.

Por otro lado, los dolores musculares y articulares continúan, ya quizás les de menos importancia, pues se van agravando los otros problemas y son más prioritarios.
También se me está cayendo mucho pelo, de todo el cuerpo y de la cabeza, lo tengo muy fino y muy seco.

Seguiré actualizando.
Gracias a todos los que me leeis y los que me enviáis emails de apoyo, se agradece mucho.

Adiós a los tapones !!

Se me han caído los dos tapones oculares que me pusieron, de vez en cuando me froto los ojos y esto probablemente sea la causa. Ando con bastantes molestias, me echo unas 20 veces al día las gotas, y llevo gafas siempre que salgo al exterior. Aun así es desesperante el tener esa sensación de arena todo el día.

La oftalmóloga (de mi mutua), me ha mandado a la S.Social para que me hagan un suero oftálmico con mi propia sangre, según me comentan es lo más inocuo para mis ojos, y probablemente me ayude más a superar el día a día sin tanto ardor.

Por otro lado, continúa la rigidez de las lumbares, ni aumenta ni disminuye.

La sequedad en la piel ahora ha aumentado por el calor y el clima extremadamente seco de Madrid.

Se me está empezando a caer mucho pelo, de la cabeza y del cuerpo en general, veo que, las raíces del pelo son finitas y débiles, a consecuencia de la sequedad extrema.

El dolor de rodillas, parece que ha remitido, aunque sigue ahí en según que posturas.

El estreñimiento, hinchazón y dolor estomacal persisten desde hace 3 semanas.

Por otro lado me han echo analíticas varias, recogida de heces y una ecografía abdominal, los datos de todo esto me los darán algunos en 15 y otros en 30 días... veremos a ver que me dicen.

Continuaré comentando mi evolución.

Gracias a todos los que me leeis.

Avanzando con mi problema ocular

A día de hoy, 20 de Mayo 2011, mi problema de sequedad ocular extrema, se ha visto reducido gracias a que hace dos días me sometí a una pequeña operación ocular que paso a detallar;

Asistí a un oftalmólogo (De pago), le comenté mi problema y al igual que otros oftalmólogos a los que he ido, me afirmó que si, que mi problema derivado de la ingesta de Isotretinoína, le pasa a muchos jóvenes, que incluso hacía una semana que había tratado un caso similar al mio.

Me realizó test de todos tipos y colores, y gracias a unas especie de tiras de papel que me introdujo en los ojos, pudo determinar la cantidad de lágrima que producían mis glándulas, que en mi caso era la mitad de lo ''normal''.

Una vez determinado mi ojo seco severo, me habló de un tratamiento que consiste en introducir unos Tapones Lagrimales, cuyo efecto es el de mantener el máximo tiempo posible la poca lágrima que genero, y así mantener lubricado el ojo durante el mayor tiempo posible.

Me colocó los tapones en ambos ojos (30€ por unidad) y me recetó unas lágrimas artificiales sin conservantes para el día, y otras para la noche.

Los tapones duran unos 3-4 meses en el lagrimal, luego se disuelven por si solos. Me comentó que si después de unos meses sigo manteniendo la sequedad ocular, pues que vuelva y ya vemos las demás opciones y tratamientos a seguir.

He mejorado bastante, ya solo necesito echarme gotas 5 o 10 veces al día, y eso es un gran avance para mi.

Por otro lado, sigo manteniendo el dolor en la baja espalda, no aumenta pero tampoco remite, y últimamente está aumentando mi dolor en las rodillas, espero que no vaya a más, ya que el rehumatólogo aún no me ha mandando tratamiento, ya que no hay un daño claro en mi espalda, me he echo resonancias magnéticas y también radiografías y no se detecta nada claro.
Aunque yo le insista que lo que me pasa es que siento las articulaciones secas, pues el no lo ve claro...

Es muy frustrante todo esto, pues llevo 5 meses con dolores que en ciertas partes parecen ir a más, y los médicos no tienen ni puta idea de lo que me pasa ni como atajarlo.

Y pensar que yo hace 1 año hacía deporte diario...podía tomar el sol, me podía dar el viento en la cara...Quien me devuelve ahora mi vida?..